Asociaciones de pacientes con ELA y entidades que promueven la investigación de la enfermedad reclaman un presupuesto acorde a las necesidades de la ley. Las estimaciones apuntan a 200 millones de euros anuales.
"Avance histórico", "paso adelante", "un acuerdo para celebrar"... Asociaciones de pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y entidades que promueven la investigación de la enfermedad se felicitaban ayer lunes por el acuerdo que PP, PSOE , Sumar y Junts firmaron el pasado lunes y que permitirá la próxima aprobación de la llamada 'ley ELA', una norma cuyo trámite parlamentario se ha prolongado más de dos años.
Para la Fundación Luzón , que promueve la investigación de la enfermedad, "supondrá un gran avance histórico si la Ley ELA se aprueba en el Congreso en las próximas semanas y, sobre todo, una gran victoria de toda la comunidad de la ELA, es decir , para todas las asociaciones de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sociosanitarios e investigadores".
"Esta ley incluye un derecho subjetivo a las personas con ELA, lo que significa que a partir de ahora los enfermos podrán reclamar todo lo que recoge esta ley a las administraciones y, en el caso de que no lo reciban, acudir a los tribunales " , señalan fuentes de la entidad, que valora también positivamente que otras personas con necesidades similares a las de las personas con ELA puedan beneficiarse de la normativa.
También Maite Solás, vicepresidenta de Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) , valora positivamente el acuerdo. "La facilitación y la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA siempre es algo muy positivo", señala Solas quien, con todo, se muestra cauta medidas hasta ver cómo será la implementación de las que contempla la ley. "¿Cuántos recursos se destinarán? ¿Cómo se repartirán esos recursos? No hay que olvidar que estos pacientes necesitan cuidados, sin duda, pero también necesitarán un tratamiento que un día de hoy no existe y no se conseguirá si no se potencia la investigación" , plantea. "Esto tiene que ser un principio, pero que necesita financiación e implicación de los profesionales y los implicados para que no se quede solo en buenas palabras", reclama.
Desde la Fundación Luzón también expresan su interés por la materialización de la ley. "Estamos muy ilusionados si finalmente la ley ELA es aprobada, pero será papel mojado si no se dota de un presupuesto ", subrayan.
"Lo que recoge esta ley supone un coste económico, el cual nosotros estimamos entre los 180 y los 200 millones de euros anuales , según un propio informe que justo estamos elaborando ahora", añaden las citadas fuentes.
De cualquier manera, señalan, estos datos "son solo una estimación, ya que en España no contamos con un Registro de Pacientes de ELA que nos permita saber la cifra exacta de lo que costará todo lo recogido en esta ley". Debido a ello, remarcan, desde la Fundación Luzón están "financiando un Registro Nacional de Pacientes de ELA para tener datos exactos acerca de esta enfermedad". La ley, según refleja el texto acordado, también contempla la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas .
El texto recoge asimismo la obligación de financiar la ley, señalando que "los derechos, prestaciones y recursos de carácter social derivados de la presente ley serán financiados cumpliendo lo establecido en los artículos 9 y 32 de la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia", recoge el texto de la normativa.
De momento, la llegada al Congreso de la norma carece de una memoria presupuestaria. Desde el PP, la vicesecretaria de Educación y Sanidad del PP, Esther Muñoz asegura que "hemos conseguido que esté incluido en el texto y quede claro que es el Estado el que va a tener que financiar toda esta dependencia". Será durante su tramitación cuando los ministerios (Sanidad, Asuntos Sociales, Hacienda) implicados realicen una estimación de la dotación económica que tendrá que ser transferida en gran parte a las comunidades autónomas, quienes ejecutarán en el último término las acciones sociosanitarias necesarias contempladas en el borrador de la norma.
"Esta ley es un punto de partida importante , pero hay que desarrollarla y hay que dotar a las comunidades autónomas que, en definitiva, son las que van a ser las encargadas de poner en práctica cuidados esos y esos procedimientos", apunta Fernández.
"Lo importante es que los enfermos de ELA puedan seguir viviendo, que se les garantiza el derecho a vivir para que no tengan que tomar otras opciones por no tener a nadie que les atienda y les cuide", concluye.